Żywienie pozajelitowe w domu. Podręcznik dla pacjentów

Wprowadzenie
Autorzy: Stanisław Kłęk, Katarzyna Matysiak-Luśnia

Książka, którą trzymają Państwo w rękach ma wprowadzić Was w świat domowego żywienia pozajelitowego (DŻP). Została napisana dla pacjentów i ich opiekunów przez osoby, które na co dzień zajmują się prowadzeniem leczenia tym sposobem lub same są pacjentami. Nie jest to kolejna książka o żywieniu pozajelitowym przygotowana przez specjalistów dla specjalistów, ale mamy nadzieję, źródło wiedzy oraz wsparcia dla chorych i ich opiekunów. Dowiecie się z niej, na czym polega ten skomplikowany sposób leczenia, jaka jest jego organizacja w Polsce i jak bezpiecznie stosować żywienie pozajelitowe (ŻP) w domu.

Termin żywienie pozajelitowe oznacza dostarczanie substancji odżywczych drogą dożylną. ŻP zastępuje więc w pewnych przypadkach odżywianie drogą doustną, czyli normalną dietę. Sytuacje te zostaną omówione w kolejnym rozdziale podręcznika. Ogólnie mówiąc są to takie choroby ostre lub przewlekłe, w których funkcja przewodu pokarmowego jest niewystarczająca do utrzymania człowieka przy życiu. Niektórzy pacjenci nie przyjmują nic lub przyjmują bardzo niewiele drogą doustną, u większej części jednak funkcja przewodu pokarmowego, choć znacznie upośledzona, umożliwia częściowe odżywianie i przyjmowanie płynów drogą naturalną. Oznacza to możliwość połączenia żywienia drogą przez przewód pokarmowy oraz ŻP. W przypadku żywienia łączonego pacjent musi zwykle ściśle przestrzegać zaleceń dietetycznych.

ŻP prowadzone jest przez specjalne dostępy dożylne – cewniki lub porty – zakładane w warunkach jałowej sali operacyjnej do żył dochodzących do serca. Tą drogą dostarczane są następujące składniki:
1. Białka: podstawowy budulec wszystkich tkanek, niezbędny do gojenia ran operacyjnych i odleżyn.
2. Węglowodany (cukry): podstawowe źródło energii.
3. Tłuszcze: podstawowy sposób magazynowania energii przez organizm.
4. Witaminy i pierwiastki śladowe, które są niezbędne na poziomie komórki do prawidłowego użycia białek, cukrów oraz tłuszczów oraz funkcji tkanek,
np.: mięśni, kości czy krzepnięcia krwi.
5. Woda i elektrolity.

Celem DŻP jest dostarczenie tych wszystkich składników w sposób bezpieczny oraz umożliwiający życie jak najbardziej zbliżone do normalnego, w tym powrót
do aktywności zawodowej. Takie leczenie jest korzystniejsze ekonomicznie (prowadzenie terapii w domu jest tańsze niż prowadzenie tej samej terapii w szpitalu), jak również bezpieczniejsze (mniejsze ryzyko infekcji niebezpiecznymi bakteriami szpitalnymi, a co za tym idzie rzadsze ponowne hospitalizacje). Poprawia także jakość życia.

DŻP prowadzone jest w Polsce przez specjalistyczne ośrodki w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ). Oznacza to, że pacjent nie ponosi żadnych kosztów związanych z leczeniem. Wszystkie leki oraz sprzęt medyczny dostarczane są do domu chorego zgodnie z harmonogramem, zwykle raz na miesiąc, specjalistycznym transportem.

DŻP to sposób leczenia, które, jak sama nazwa wskazuje, prowadzone jest w domu przez pacjenta i/lub jego opiekuna. Muszą oni w wyspecjalizowanym ośrodku, prowadzącym leczenie przejść przeszkolenie, przeprowadzone przez zespół leczący. W razie potrzeby szkolenie lub poszczególne jego elementy są powtarzane, aby nie dopuścić do wzrostu ryzyka powikłań. Mamy nadzieję, że poszczególne rozdziały tego podręcznika pomogą wszystkim w teoretycznym i praktycznym zrozumieniu zasad prowadzenia DŻP. Mimo różnic pomiędzy ośrodkami, ogólne założenia są takie same: zapewnienie bezpiecznego i skutecznego leczenia.

Sukces w DŻP możliwy jest tylko pod warunkiem zaistnienia pełnego zrozumienia celu i pełnej współpracy pomiędzy pacjentem/opiekunem i zespołem leczącym
(lekarz, pielęgniarka, dietetyk, farmaceuta). Bardzo ważne jest również uzyskanie wsparcia od rodziny i przyjaciół. Należy jednak podkreślić, że największą i najważniejszą rolę w tym wieloelementowym zespole pełni sam pacjent: to on musi podjąć odpowiedzialność za leczenie, zrozumieć dlaczego, jak i jak długo będzie prowadzone DŻP oraz zaakceptować pewne nieuniknione ograniczenia wynikające z choroby, ale także z samej terapii. Celem jest wszakże umożliwienie życia, jego przedłużenie, a w niektórych przypadkach wyleczenie.

W sytuacji, kiedy przewód pokarmowy nie funkcjonuje prawidłowo, tzn. nie wchłania wystarczającej do zdrowego życia ilości składników pokarmowych albo
traci je w zbyt dużej ilości, aby mogła być zachowana równowaga, niebezpieczeństwem, które grozi pacjentowi jest rozwój lub pogłębienie niedożywienia. Związane jest to z zaburzeniem funkcji fizycznych oraz mentalnych oraz stopniowym wyczerpaniem zapasów energetycznych organizmu. Należy podkreślić, że równie istotne są niedobory witamin i pierwiastków śladowych: do niektórych z nich może dojść już po 5-7 dniach głodzenia. Również osoby z nadwagą/otyłe narażone są na rozwój niedożywienia. Szczególnie szybko dochodzi do niedożywienia, jeśli zmniejszeniu dowozu składników odżywczych i/lub zwiększonej ich utracie towarzyszy ciężka choroba i tzw. stres metaboliczny. Szczególnie narażeni na wystąpienie niedożywienia są pacjenci z przewlekłymi chorobami krążenia, oddychania, nerek, chorzy z chorobą nowotworową oraz w wieku podeszłym. Po wyrównaniu stanu chorego, jeśli funkcja przewodu pokarmowego jest niewystarczająca, pacjent może być zakwalifikowany do DŻP.

Mamy nadzieję, że lektura niniejszej książki rozwieje Państwa wątpliwości, odpowie na pytania oraz umocni w przekonaniu, że DŻP jest metodą skuteczną i bezpieczną oraz że wcale nie musi pogarszać jakości życia pacjenta.